Razštepová poradňa

Vaše dieťa potrebuje rázštepovú poradňu

Liečba dieťaťa s rázštepom je komplexná a dlhodobá. Mnoho rodičov, ale aj lekárov si myslí, že operácia rázštepu je všetko, čo dieťa potrebuje. Pravdou však je, že u väčšiny detí sa operáciou liečba iba začína.

U detí s rázštepom ide o viac-odborovú liečbu, na ktorej sa budú od samotného počiatku podieľať viacerí odborníci:

• operovať bude chirurg;
• ešte pred prvou operáciou pery čeľustný ortopéd špeciálnym strojčekom zblíži rozštiepené čeľuste dieťatka tak, aby sa chirurgovi ľahšie operovalo a aby bol výsledok operácie krajší;
• pediater zhodnotí, či dieťa nemá iné zdravotné ťažkosti a kedy smie podstúpiť anestéziu a operáciu; a zároveň rodičom poskytne rady o kŕmení;
• genetik určí či dieťa nemá aj syndróm a či nepotrebuje ďalšie vyšetrenia;
• ORL lekár vyšetrí sluch dieťaťa;
• a logopéd začne poskytovať prvé poradenstvo o vývine a stimulácii reči

Všetci odborníci zároveň naplánujú ďalšie kroky liečby, ktorá bude prebiehať až do veku 18 rokov. Ďalšie kroky liečby si pozrite tu: Harmonogram liečby.

Dieťa si teda hneď po narodení do rúk vezmú niekoľkí odborníci naraz. Prebehne to v tzv. Rázštepovej poradni, kde títo odborníci spoločne pracujú. Stretávajú sa tu každú stredu a spoločne vyšetrujú deti s rázštepom z celého Slovenska (kontakt a link na túto poradňu je tu: www.rozstepy.sk). Pri každom vyšetrení spoločne konzultujú všetky ohrozené oblasti a naplánujú koordinovanú liečbu. Dieťa by malo byť hneď v prvých dňoch po narodení vyšetrené v tejto alebo podobnej poradni všetkými lekármi naraz a spoločne, aby sa nič nezanedbalo.

Rodičia veľmi ocenia takýto prístup. Šetrí im čas, v poradni majú príležitosť pýtať sa každého lekára na rôzne oblasti, môžu sa poradiť o všetkých ťažkostiach a neistotách a hneď dostanú kontakty na každého odborníka, aby ho mohli kedykoľvek znova osloviť, len čo to budú potrebovať. Najdôležitejšie však je, že takýto prístup chráni dieťa pred vážnymi komplikáciami.

Ak pracovisko nemá vytvorené podmienky a jednu ambulanciu, kde dieťa vyšetrujú všetci lekári naraz a spolu aspoň raz ročne - nemôže sa nazývať rázštepovou poradňou. 

Veľké randomizované výskumy ukázali, že pre úspešnosť liečby detí s rázštepom je veľmi dôležité, aby dostali koordinovanú liečbu všetkých odborníkov, inými slovami, aby boli liečené v rázštepových poradniach tímom lekárov, ktorí plánujú a realizujú liečbu dieťaťa spoločne. Deti v západnej Európe, ktoré boli liečené samostatnými odborníkmi (a nie kooperujúcimi lekármi v rázštepovej poradni) mali oveľa horšie celkové výsledky liečby (Shaw, 2005; Bern, 2001).

Stručný súhrn týchto parametrov a pravidiel

• Rázštepová poradňa má mať týchto špecialistov: chirurg, čeľustný ortopéd, logopéd, pediater, otorinolaryngológ, psychológ, genetik, maxilofaciálny chirurg, zubný technik, protetik, špecializovaná zdravotná sestra a koordinátor liečby
• Títo odborníci sa majú spolu počas liečba stretávať a každé dieťa má byť aspoň 1x do roka vyšetrené všetkými spolu a naraz.
• Odborníci v poradni majú len vtedy dostatok skúseností s liečbou, ak liečia aspoň 30 nových prípadov ročne (t.j. celkovo minimálne 540 pacientov).

Na liečbe dieťaťa participujú aj špecialisti z miesta bydliska, tzv. regionálni lekári. Tí by mali byť v úzkom kontakte s odborníkmi z rázštepovej poradne. Celková starostlivosť o dieťa s rázštepom má byť zorganizovaná tak, ako je to znázornené na nasledujúcej schéme.

Organizácia liečby pre deti s rázštepom

Štandardy liečby MZ SR, 2019

Liečba dieťaťa s rázštepom je zložitá, dlhodobá a multi-odborová. Deti s rázštepom nie sú rovnaké a u každého musí byť liečba nastavená individualizovane a veľmi pozorne. Dieťa by mali liečiť odborníci, ktorí majú veľa solídnych skúseností s takouto liečbou.

Vyberte pre Vaše dieťa to správne pracovisko, aby ste ho ochránili pred možnými komplikáciami.